尽管有肥厚性心肌病,“你还是你”

2020年,艾娃·范德米尔(右)在接受植入式心脏转复除颤器后参加了半程马拉松. (图片由艾娃 Van der Meer提供)
2020年,艾娃·范德米尔(右)在接受植入式心脏转复除颤器后参加了半程马拉松. (图片由艾娃 Van der Meer提供)

艾娃·范德米尔(艾娃 Van der Meer)从小就喜欢户外活动. 是否运行, 徒步旅行, 游泳或打长曲棍球, 活跃让她感觉良好,也让她找到了社区.

但当她被诊断为肥厚性心肌病时, 艾娃, 他23岁, 以为她的世界要崩溃了.

“我不相信(诊断结果),因为我感觉完全没事,艾娃回忆道, 今年27岁,在加州大学读研究生, 加州大学伯克利分校. “我刚跑完马拉松,之前没有任何健康问题或症状,除了我从16岁起就开始监测的心脏杂音. 我还以为是弄错了."

肥厚性心肌病 心肌变厚变硬是一种遗传病吗, 这会增加心脏泵血的难度. 据估计,美国每500人中就有1人患有糖尿病.S. 患有肥厚性心肌病,但该病常被误诊. 它可以影响任何年龄的人.

症状包括呼吸短促、胸痛、心悸、疲劳或昏厥. HCM患者患中风和猝死的风险也更高. 事实上,这种疾病是年轻运动员猝死的主要原因之一.

在接受改变她一生的诊断五个月后, 艾娃出现了室性心动过速, 一种导致心脏不规则快速跳动并可能导致心脏骤停的疾病. 这个时候, 艾娃在加州大学接受治疗, 旧金山HCM卓越中心, 有人告诉她,除非她做点什么, 她在未来两年内有5%的几率死亡.

这让我开始思考什么对我来说是重要的,以及我愿意在生活中承担的风险,她说. “保持活跃是没有商量余地的."

艾娃开始研究这种情况,并寻找其他患有HCM的年轻人. 在她寻求答案的过程中, 她求助于社交媒体,并从其他患有这种疾病、生活积极的年轻女性身上找到了灵感.

“对于许多患有HCM的年轻人来说,很难找到榜样,”艾娃说. “但我的发现给了我继续做自己的希望."

因为艾娃心跳加快, 她在加州大学旧金山分校的医生建议她接受一个手术,将一个植入式心脏转复除颤器植入她的胸部. 小, 电池供电的设备持续监测心跳并发出电击, 在需要的时候, 恢复正常的心律,防止心脏骤停. 艾娃在2020年接受了手术,只在医院住了一晚.

"I'm grateful to have it; it gives me a peace of mind that if I do go into cardiac arrest, 它会拯救我,她说.

尽管有一个ICD,艾娃担心她的病情可能会继续恶化. 肥厚性心肌病无药可治, 尽管药物,如受体阻滞剂, 钙通道阻滞剂和抗心律失常药物二吡胺可以减少心脏的剧烈收缩. 今年, 美国食品和药物管理局批准了一种名为马瓦卡姆滕的药物, 尽管它被推荐给晚期HCM患者.

来处理她的病情, 艾娃会确保自己保持水分,并适度活动, 尽管她继续跑步和做运动. 她对新确诊的患者的建议是,在全国40多个HCM卓越中心中寻找一个,并与医生坦率地讨论如何在不影响生活质量的情况下管理疾病.

“我想让其他年轻人知道,即使患有HCM,他们仍然可以活跃起来,”艾娃说. “这确实很可怕,但还是有办法实现的. 你仍然可以做你自己."

的 肥厚性心肌病协会 参与美国心脏协会的肥厚性心肌病倡议,以提高对HCM的认识和护理.