她两岁就申请了临终关怀，现在已经13岁了，而且很健康

罗斯玛丽·“罗西”·维尔茨“因医疗原因而筋疲力尽”.这是医生们在第三次手术后用的术语，这次手术是为了矫正她的心脏缺陷，导致她呼吸困难，而肺部继续充满液体.

一位医生建议临终关怀. 罗西2岁.

她的父母寻求第二个, 第三和第四意见, 联系了另外三家儿童医院的专家. 他们没有达成共识.

罗茜的母亲洛里·欧文(罗莉 Irvin)说:“他们觉得自己能做的不多了。. “她太痛苦了，生活质量也不好."

洛莉怀孕25周时，常规超声波检查证明她的情况非常不正常.

几位医生进来评估他们所看到的情况. 那是洛里第一次知道左心发育不良综合症这个词, 这种情况基本上意味着左心发育不全，无法工作.

“在接下来的48小时里，”洛里说，“我一开口就哭."

左心发育不全综合征的治疗由三种手术组成. 一点一点地, 医生重建了左侧心脏，这样血液就可以在心脏和肺部之间流动，并流向身体的其他部位.

先天性心脏缺陷是 最常见的出生缺陷，每年影响近1%的新生儿(约4万). 这些, 大约四分之一的人被认为病情危急，需要在出生后一年内进行手术或其他手术.

罗莉, 当时谁也有个8岁的女儿, 非洲酪脂树, 还有1岁的儿子, 李, 在接下来的几个月里，我接触了一些关注先天性心脏缺陷的组织, 尽她所能学习，为她未出生的孩子祈祷. 罗西于2007年6月来到这里.

两天后，罗茜接受了第一次手术. 在家里呆了两周之后, 她患上了心力衰竭，在心脏ICU度过了接下来的两个月.

2008年2月，她接受了第二次心脏直视手术. 罗茜又一次经历了几次并发症，在医院花了几周巴黎人官方网站恢复.

“她从不按规矩办事，”洛里说. “典型的治疗方法不起作用，她总是需要更长的巴黎人官方网站才能康复."

2009年8月，他们全家搬到了马里兰州南部. 罗茜的新医生团队建议她尽快做第三次手术. 于是罗茜在那年10月做了第三次手术.

接下来的六个月是螺旋式下降. 她的肺部和周围都有积液. 这使她呼吸困难，心脏也很紧张. 这也促成了临终关怀的建议.

但, 两天后才提出临终关怀, 罗茜的外科医生提出了一个令人惊讶的建议:如果他们把最近一次手术的程序反过来做呢?

2010年3月，医生们就这么做了. 这一次，她的病情有所好转.

在接下来的几年里，医生对她进行了密切监测. 2018年5月，11岁的她做了第五次开胸手术.

罗茜的身体现在已经可以忍受第三次手术中产生的结构变化了, 但只是做了一些调整. 这一次，外科医生切除了她的一些淋巴结，以尽量减少术后引流.

尽管她的病情最终稳定下来，但这些经历对她的精神造成了损害. 她患上了重症监护后综合征，这可能导致身体、精神和认知症状.

罗茜在晚上仍然依靠喂食管来补偿她的心脏工作强度. 总有一天，她会需要心脏移植. 除此之外，她就是一个典型的13岁孩子. 她喜欢踢足球、游泳和她的宠物仓鼠Honey.

“我记得(在最近一次手术前)走不了多远就得停下来喘口气,罗西说. “我现在比上次手术前精力充沛了很多. 我不用离开水就能游更长的巴黎人官方网站，因为我太蓝了."

现在，她很享受自己增加的耐力，并尽量不担心得到一颗新的心脏.

“我不愿意去想有人会为了救我而牺牲自己的生命,她说. “但这就是我的现实."

洛里说，医学的不断进步让她对罗茜未来的健康充满了希望.

“如果没有过去10年医学研究的进步, 罗斯玛丽不会享受她现在的生活质量,她说.

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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