他的爷爷和妈妈死于和他一样的心脏病

泰特·甘纳森,美国心脏协会巴黎人

肥厚性心肌病幸存者吉米·弗伦根手持他的头三台植入式心脏除颤器. (图片由Jimmy Fremgen提供)
肥厚性心肌病幸存者吉米·弗伦根手持他的头三台植入式心脏除颤器. (图片由Jimmy Fremgen提供)

忙碌了一天后,吉米·弗莱姆根(Jimmy Fremgen)跑晚了,他急匆匆地爬上一段楼梯回到公寓. 他的手抖得厉害,连把钥匙插进锁里都困难.

一进去,他的心跳得如此之快,以至于数不清节拍. 作为一个天生就有心脏问题的人,他的胸部有一个设备来调节心跳,他当然尝试过数数.

吉米害怕自己会昏过去,就从沙发上跳下来,打开前门. 那就是装置爆炸的时候.

“感觉就像被一辆公共汽车撞了,”他说.

吉米记得他躺在地上大声呼救, 恳求他的邻居让他保持清醒,直到救护车到来. 他的设备数据显示,他的心脏每分钟跳动233次. 静息心率通常是每分钟60到100次.

虽然这是吉米的装置第一次爆炸,但他一生中的大部分巴黎人官方网站都在为它做准备.

吉米20岁出头,已经在使用他的第二台植入式心脏除颤器(ICD). 他需要它,因为他出生时就患有肥厚性心肌病. 这是一种心力衰竭, 心脏无法将血液泵到身体其他部位.

肥厚性心肌病HCM通常是一种遗传疾病,吉米对此再熟悉不过了.

他母亲的父亲在58岁死于心脏衰竭前曾数次心脏骤停. 吉米当时快两岁了,他还记得坐在祖父腿上,用烟斗吹火柴. 这是吉米的第一个记忆.

他妈妈也有. 全家人都生活在对她心脏骤停的恐惧中,作为三个孩子中的老大, 吉米五年级时学了心肺复苏. She would die of heart failure at 45; Jimmy was 19.

第一次植入ICD后,吉米·弗莱姆根(左)和他的母亲在医院里恢复. (图片由Jimmy Fremgen提供)
Jimmy Fremgen(左)在医院接受第一个ICD后和他的母亲在一起. (图片由Jimmy Fremgen提供)

“我们之间建立了一种纽带,不仅是因为我们是母子,还因为我们对自己的身体有着相同的经历说着相同的语言," he said.

这迫使吉米迅速长大. 上大学时,他充分意识到“我可能不会像大多数美国人期望的那样活得很长。. 这样的事情不可能不让你感到压力,”他说.

决心过有意义的生活, 吉米在家乡圣罗莎教高中历史和政治科学, California.

2011年,他搬到了华盛顿特区.C. 年中到达学校后,由于找不到教学工作,他成为了美国国会的立法实习生.S. Rep. Doris O. 松井(D-Sacramento). 随后,他担任共和党高级政策顾问. Elijah E. 卡明斯(D-Baltimore).

2016年,吉米回到加州. 他曾在州立法机构担任过两年的高级助理, 然后在萨克拉门托创办了一家精品政治咨询公司.

像所有自豪的父亲一样,吉姆·弗雷根(Jim Fremgen)对儿子的成就感到惊讶. 但他也明白额外的挑战. “他的身体状况并没有阻止他去做让他快乐的事情."

然而,刚满33岁的吉米并没有掩饰这有多么艰难. 他把他和他母亲的慢性焦虑归因于他们的心脏状况. 他年轻的时候,每次电话铃响,他都担心是关于她的坏消息. 当他感到自己的心脏以一种不寻常的方式悸动时,他担心他的设备会吓到他.

“这些不是你脑海中最重要的事情, 但是当它们突然出现的时候, 它们变得非常真实和有形," he said. “我认为,很多时候,诱惑是对我们挣扎的事情保持沉默, 这导致了很多情况,人们得不到他们需要的帮助."

吉米去看心理医生,跟他谈谈这些感受. 他还练习正念和呼吸练习.

At 20, 为了纪念他的母亲,他决定在美国心脏协会做志愿者,并在“为女性而红”活动上发表演讲. 他的家人还赞助了凯瑟琳. Fremgen纪念护理奖学金——以他母亲的名字命名——用于资助那些成为母亲后重返大学的学生, as she did.

他还通过自己的社交媒体账号提高人们的意识,着眼于政治解决方案. 他对数百万与患有慢性病的父母生活在一起的孩子的困境特别感兴趣, like he did.

“我认为我们在支持那些与心脏病现实作斗争的家庭方面做得还不够," he said. “我们可以通过改变卫生政策,使医疗保健更容易获得来拯救生命, 尤其是低收入和少数族裔社区,他们可能没有意识到自己有重大的风险因素. 我们应该做得更好,而做得更好的唯一方法就是参与."

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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美国心脏协会巴黎人报道

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