出生时就有严重的心脏缺陷,9岁的他克服了一切困难

玛丽亚·伊莲娜·费尔南德斯,美国心脏协会巴黎人

班尼特Sayles, 谁能从五次开胸手术中存活下来, 和妈妈在操场上微笑, 汉娜•刘易斯. (图片由汉娜·刘易斯提供)
班尼特Sayles, 谁能从五次开胸手术中存活下来, 和妈妈在操场上微笑, 汉娜•刘易斯. (图片由汉娜·刘易斯提供)

她怀孕20周了, 汉娜·刘易斯急切地去看医生,希望知道她第一个孩子的性别. 只有19个, 要当妈妈了,路易斯既兴奋又紧张, 当她知道自己怀的是男孩时,她非常激动.

但那天,她的医生回到了检查室,脸上带着担心的表情.

她说,除了心脏,婴儿的器官看起来都很健康.

儿科心脏病专家诊断婴儿患有左心发育不良综合征, 或通过, 一种罕见的左心脏发育不全的情况, 迫使右腿加倍努力. 几天后,田纳西州纳什维尔一家儿童医院的医生证实了这一诊断.

但刘易斯的信念给了她力量,让她相信自己注定要以单身母亲的身份抚养这个孩子.

“我妈妈以单身母亲的身份抚养我和妹妹长大,我在贫穷的环境中长大,很多事情都抛给了我, 我知道我能处理好,她说. “毫无疑问,无论发生什么,一切都会好起来的."

在怀孕的其余巴黎人官方网站里,她做了很多检查和检查,但仍然平安无事. 然后, 37周时, 医生发现他出现了胎儿积液, 肺水肿一种危及生命的疾病,肺部周围的组织积聚了异常数量的液体, 心脏或腹部, 或者在皮肤下.

引产导致剖宫产. 并发症使她震惊不已. 尽管如此,她仍记得第一次听到儿子哭的时候,她从中找到了安慰.

“他们让我看了他一秒钟,”她说. “我显然对他一见钟情, 但我非常害怕,因为他们直接把他带到心导管实验室,花了大概12个小时, 我们不知道发生了什么. 我病得很重,所以他们不让我去看他."

她给他取名班尼特,因为她知道这个绰号的意思是“上帝的希望的礼物”或“小受祝福的人”."

刘易斯说:“这非常适合他即将面对的事情。.

班尼特·塞尔斯得意洋洋地炫耀他的心脏手术疤痕 and is surrounded by his "Beads of Courage," in which each bead represents every blood draw, 他经历了插管和大手术. (摄影:JoAnne Broetzmann)
班尼特·塞尔斯得意洋洋地炫耀他的心脏手术疤痕. 他的周围都是他的“勇气珠”,“每一颗珠子代表每一次抽血, 他经历了插管和大手术. (摄影:JoAnne Broetzmann)

HLHS的标准治疗方法要么是在特定发展阶段进行三次不同的手术,要么是心脏移植.

因为胎儿积液引起的并发症, 班尼特·塞尔斯第一次接受开胸手术时才6天大. 虽然手术进行得很顺利,但贝内特仍依靠呼吸机处于危急状态. 然后,在他2个月大的时候,他中风了.

班尼特9个月大的时候,经历了三次开胸手术,病情已经稳定,可以回家了. 但在他出院前不久,心脏骤停. 他有六分钟没有心跳.

“然后,不知怎么的,他的心跳回来了,而且很强烈,”刘易斯说.

两周后, 就在他第一个圣诞节的前几天, 班尼特回到克利夫兰的家中, 田纳西州, 这是第一次.

两岁后,班尼特接受了第二次HLHS手术. 但没有成功. 几天后,他需要再做一次心脏直视手术——这是他的第五次手术.

几周后他回家了. 仅仅几个小时后,班尼特就回到了急诊室. 他的胸部出现了葡萄球菌感染.

贝内特及时赶回家过圣诞节. 在经历了一系列挫折之后,情况有所改善.

现在9, 贝内特在Zoom的采访中,当他的母亲问他是否喜欢和妹妹一起玩时,他笑了, 4岁的Adeline Curtis. 他把腿拉到头上,以显示他的灵活性.

班尼特·塞尔斯(左)和他的妹妹艾德琳. (图片由汉娜·刘易斯提供)
班尼特·塞尔斯(左)和他的妹妹艾德琳. (图片由汉娜·刘易斯提供)

“他的智力大概只有3到5岁, 但他的个性很好,刘易斯说. “他有一颗很有爱心的心. 当他在房间里的时候,他真的点亮了房间,他改变了你看待事物的方式. 我每天都受到鼓舞,因为他是如此的不可思议,他不让任何事情阻碍或阻止他."

两年前, 班尼特的医生决定,他永远不适合接受治疗HLHS的其他必要手术. 然而,他有资格接受心脏移植.

“他能否做到这一点还有待商榷, 但认识班尼特已经九年了,他走到这一步一点也不奇怪,博士说。. 杰拉德·约翰逊,孩子的儿科心脏病医生. “和孩子们一起工作的好处之一是,他们会奋斗,他们会努力变得更好, 他们处理事情的方式是我们成年人所没有的. 在这方面,贝内特一直是一个特别的斗士,他的母亲非常积极,也很配合他的需要."

爱班尼特教会刘易斯和她的家人活在当下.

“我们不知道班尼特会遇到什么,”刘易斯说. “他可以像这样过一辈子,也可以让他再活几年. 我们喜欢和他在一起的每一分钟."

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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