对于一名11岁的冰球运动员来说，呼吸困难是心脏挣扎的信号

两年前，我偶然和朋友去溜冰场玩了一次, 杰克·伯纳姆(Jake Burnam)从一个很难与一项运动建立联系的人，变成了一个冰球的发电机. 他一周四晚都在滑冰.

杰克参加了球队的“金牌”队的选拔. 在水平上的提升意味着他需要处于最佳状态. 但他甚至没有达到正常水平.

“他一直在想不滑冰的理由，说他上气不接下气,罗斯蒂·伯纳姆说, 杰克的爸爸.

然后，他在St. 密苏里州的约瑟夫，杰克昏过去了. 他昏迷了大约30秒.

拉什蒂和杰克的妈妈, 冬青, 到达学校, 杰克很警觉，似乎恢复了正常. 根据急救人员的建议，他们带杰克去看了他的儿科医生. 问题被认为是脱水. 拉什蒂和霍莉鼓励杰克多喝水，他恢复了正常的滑冰计划.

一个月后，杰克又昏过去了. 这一次，他昏迷了大约3分钟.

杰克被送进了急诊室, 因为心电图异常，他被送去堪萨斯城的一家儿童医院做进一步检查.

第二天, 拉什蒂和霍莉得到了诊断:他们当时11岁的儿子患有肥厚性心肌病(HCM), 一种遗传性疾病，他的心肌变得异常厚实, 这使得有效地泵血变得更加困难.

HCM是最常见的遗传性心脏病，可在任何年龄出现. 患有这种疾病的儿童或年轻人可能没有症状, 但心脏性猝死的风险很高.

医生告诉伯纳姆夫妇，杰克在运动时的呼吸短促和两次昏厥是他的心脏在努力将足够的含氧血液输送到身体的信号.

几个月前，杰克在打棒球时就有过呼吸急促的经历. 当时，他被诊断出患有运动性哮喘. 吸入器似乎有一点帮助，但症状并没有完全消失. 回顾, 霍莉意识到，即使有证据表明病因可能是其他原因，她也太接受了这个诊断.

“现在，当我的一个孩子抱怨什么不对的时候，我就会问更多的问题，”她说. “我不认为任何事是理所当然的."

因为HCM通常是遗传的，杰克的诊断引发了整个家族的基因测试. 拉什蒂和霍莉被发现有一种增加HCM风险的遗传标记. 基因突变遗传给了杰克，但忽略了他的妹妹布莱斯.

杰克在医院呆了一个多星期，接受了更多的检查. 因为他的情况会导致危险的不规则心率, 他接受了植入式心脏转复除颤器, 或ICD. 如果他的心脏进入危险的节奏，这个装置就会电击他的心脏.

虽然ICD植入后的身体恢复需要几天巴黎人官方网站，但情感上的创伤却持续了数月. 杰克在处理诊断书的过程中与焦虑作斗争，他意识到自己有如此可怕的问题.

有两个月，他很少去上学.

“我觉得很虚弱，不能正常工作，”杰克说. 他担心人们会对他另眼相待.

就在他慢慢恢复正常出席的时候, 大流行来袭, 让学生回家虚拟学习. 杰克仍然在与焦虑作斗争，他勉强熬过了年底和六年级的大部分巴黎人官方网站.

拉什蒂说:“在确诊之前，他是一个全优的孩子，喜欢上学。. 然而，在那之后，“他就失去了动力."

今年春天回到校园，杰克在课间休息时慢跑上山，然后昏倒了. ICD的震动使他苏醒过来. 冲下山去找老师，第二次触发了ICD. 虽然这一经历很可怕, 毫无困难地度过难关让杰克更加自信.

“这很可怕，但我松了一口气，因为除颤器救了我，”他说.

今天，杰克是一个茁壮成长的十三岁的七年级学生. 每六个月，心脏病专家和电生理学家都会监测他的病情.

“我非常肯定，”他说. “我的医生知道如何治疗我的心脏问题，知道如何发现任何问题. 否则，我只是一个普通的孩子."

不过，也有一些限制.

杰克使用一个带心脏监测器的可穿戴健身追踪器来确保他的心率不会太高. 他仍然喜欢滑冰和滑旱冰，但他还没有获准打曲棍球. 他开始打高尔夫球，还发现了对音乐的热爱. 他在学校乐队吹单簧管，在家里拉小提琴.

“他只是变了一个孩子，”霍莉说. “他已经准备好做这一切了. 我们终于可以释放空气，放松一下了."

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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