有罕见心脏缺陷的5岁孩子喜欢跆拳道和美国队长

斯蒂芬妮·约翰逊(Stephanie Johnson)在病房里等待她刚出生的儿子, Henry, 从最后一次测试中回来.

Her husband, Tyler, 在亨利出生24小时后，这对幸福的夫妇准备回家时，他们开始把行李搬到车上.

然后，斯蒂芬妮听到了脚步声. 有人从明尼苏达州伍德伯里一家医院的大厅里跑下来. 一个护士冲进了房间. 计划改变了.

脉搏血氧计测试发现亨利血液中的氧含量极低. 他需要在20英里外明尼阿波利斯的一家医院接受更多检查. 一辆救护车载着亨利，斯蒂芬妮和泰勒开车.

一位心脏病专家要求做超声心动图检查, 一种检查心脏结构和心脏跳动情况的超声波检查. 检查结果出来后，医生把这对夫妇拉进了一间小办公室. 这个房间有一扇窗户. 透过它，斯蒂芬妮可以看到亨利在保温箱里.

他被诊断为左心发育不良综合征(HLHS), 左心脏一种先天性心脏缺陷，左心脏的部分, 包括左心室和主动脉, are too small. 这使得心脏很难将富含氧气的血液泵到身体的其他部位.

斯蒂芬妮颤抖着，害怕发生最坏的情况. 他们的第一个孩子玛德琳(Madelyn)早两年出生，非常健康. 约翰逊夫妇想当然地认为亨利出生时也不会有并发症.

然后医生说:“我可以为他做点什么. 这条路会很崎岖，但我们可以试试."

在接下来的几年里，亨利需要做三次手术. Bit by bit, 医生会通过避开受损的左心脏来增加他身体其他部位的血液流动. 更具体地说, 它们将在将低氧血液输送到心脏的静脉和肺动脉之间建立新的连接，这样正常运转的右心室就只能将含氧血液输送到身体.

第一次开胸手术发生在亨利出生10天的时候，他的心脏只有核桃那么大. 并发症使他在医院住了近两个月. 在这期间的大部分巴黎人官方网站里，他都离不开呼吸机.

“我唯一能判断他是否在哭的方法是，当警报响起时, 因为有管子，你听不到他哭,斯蒂芬妮说.

第二次开胸手术发生在亨利5个月大的时候. 一切都很顺利，七天之后他就回家了. His third surgery was at age 3; it would've been sooner, 但COVID-19大流行的开始把它推迟到了2020年6月.

Today, 约翰逊夫妇确保亨利过着正常的生活，尽量让这个5岁的孩子过着喧闹的生活.

现在在幼儿园，亨利渴望在秋季上全日制幼儿园. 他喜欢跆拳道, 美国队长和音乐剧《巴黎人》——如此喜爱以至于他拿着扫帚唱着“It's a Hard Knock Life”在房子里跳舞,她甚至希望有一天能有个管家.

“亨利给我留下最深刻的印象是他对生活的热情, 即使在他很小的时候,乔斯林·伯比说, 她是儿科心脏病学的执业护士，从婴儿时代起就一直是亨利护理团队的一员.

虽然手术带来了改变，但它们并不是永久的解决办法. 亨利在他的余生中都需要定期去看心脏病专家，也许有一天他还需要心脏移植.

“医疗技术一直在进步，所以我们不确定. 但这一直是心脏问题的典型途径，”Berbee说.

“现在，一切都运转得很好，”她补充说. “但伴随而来的还有很多未知."

斯蒂芬妮希望分享她儿子的故事能帮助其他父母克服她的家庭所面临的未知和艰难决定.

“非常重要的是，我们要提高人们的意识，这样父母不仅可以检测和看到自己孩子先天性心脏缺陷的迹象,斯蒂芬妮说, 也让像亨利这样的孩子能活得充实, 幸福的生活没有烦恼."

发自内心的故事 记录了心脏病和中风幸存者、护理人员和倡导者的鼓舞人心的旅程.

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